Doenças raras comovem e geram onda solidária

25 de julho de 2014

Em meio ao sofrimento vivido por quem luta contra uma doença agressiva, abertura de histórias tem motivado solidariedade

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A batalha do pequeno Rafael é estudada pelos médicos, e acompanhada pela população, solidária com a causa

  Se puxarmos na memória ou abrirmos os olhos para as histórias que estão em evidência agora mesmo, não é pretensão dizer que São Mateus do Sul anda merecendo o título de Cidade Solidária. São várias as ocasiões em que a população mostrou-se prestativa na hora de ajudar quem precisa, mobilizando-se em peso por uma causa e tendo pessoas propondo-se, voluntariamente, a tomar a frente por campanhas que se mostrem necessárias. Os casos mais recentes são a Campanha Ajude Tiaguinho, que possibilitou a arrecadação dos custos necessários para o tratamento do menino portador de distrofia muscular de Duchenne, e a ajuda aos desabrigados e desalojados na enchente que assolou a região no mês de junho. E o surgimento de novas histórias mostra que não há descanso, pelo contrário, ao menos merecem atenção.

Já está circulando pelas redes sociais a divulgação de uma campanha em prol do pequeno Rafael, menino de três anos que sofre de Púrpura Trombocitopênica Idiopática, doença autoimune que se caracteriza pela destruição das plaquetas, células produzidas na medula óssea e ligadas ao processo de coagulação inicial do sangue. Com a queda de plaquetas, ocorrem sangramentos inesperados, agressivos e muito frequentes. Com crises chegando a ocorrer semanalmente, Elenice Lopes dos Santos, mãe do menino, deixou o emprego de doméstica e se mudou com ele para Curitiba, parar ficarem mais próximos do hospital em que é tratado e facilitar o socorro no caso de novas emergências.

Além de a doença ser consideravelmente rara — a enfermidade afeta uma em cada 10 mil pessoas —, o caso de Rafael é ainda mais delicado, pois os médicos já esgotaram todas as possibilidades de tratamento — cortiscosteroides, imunoglobulina, quimioterapia e até a remoção do baço — e seguem monitorando o nível de plaquetas. “Estamos muito cansados. Passando dia e noite em alerta, gastando o que não temos, e o pior é que não temos resultado, não temos perspectivas de uma cura”, desabafa Elenice.

No momento, os médicos do Hospital das Clínicas estão discutindo o caso de Rafael com profissionais do Rio de Janeiro, na esperança de uma nova opção de tratamento. Enquanto isso, voluntários de São Mateus do Sul, liderados pelo Conselho do Jovem Empresário (Conjove) e com apoio do voluntário Alexandre Muller, mobilizaram um bingo solidário para ajudar mãe e filho a se manter na capital. “Acompanhamos essa história já há um ano. A Elenice está sem emprego e talvez o caso de Rafael precise ser levado para frente, acompanhado por novos médicos. Então a necessidade de ajuda é evidente e não para por aqui”, diz Gilberto Staniszewski, presidente do Conjove. Além disso, espera-se que a divulgação da doença em maior proporção possa fazer surgir alguma nova esperança por parte de profissionais da medicina.

O bingo acontecerá no dia 3 de agosto, a partir das 13h30, no salão paroquial da Igreja Nossa Senhora do Perpétuo Socorro.

Luta para voltar para casa

O caso de André Luiz Pacheco, 34 anos, também gerou comoção nas últimas semanas. Há mais de 80 dias, o portador de distrofia muscular de Duchenne — mesma doença do Tiaguinho, porém, em grau bem mais avançado — aguarda num leito do Hospital Santa Cruz, em Canoinhas, a oportunidade de poder voltar para casa.

André, que não anda mais e depende de atenção, agora viu a doença atingir seu sistema respiratório, e uma pneumonia o levou à internação. Com a melhora gradativa no hospital, no entanto, ele agora depende de um respirador para sobreviver, e aguarda, por meio de pedido na Justiça, os equipamentos e o atendimento especializado para retornar. “Ele está bem, segundo os médicos. Tem condições de vir embora, e é tudo o que queremos. Que ele fique conosco, que possamos cuidar dele. Estamos lutando por uma questão humana, pois não está fazendo bem para ele continuar no hospital, longe das pessoas e vendo tanto sofrimento”, diz a irmã, Rosane Pacheco.

A situação, no entanto, é delicada, pois a Promotoria de Justiça está levando em conta o risco de tirá-lo de uma UTI e haver piora do seu quadro. “A questão não é só o respirador. Podemos entrar com o pedido sem problemas. A questão é que, sem um atestado médico que informe que não haverá riscos de ele sair de uma UTI, não posso prosseguir”, diz a promotora Fernanda Basso Silvério Bordignon. O município já se propôs a ceder a equipe de médico, enfermeiro e fisioterapeuta para o atendimento em casa, o chamado home care, contudo, a Promotoria ainda aguarda esse atestado médico. “Diante da estrutura da cidade, sem uma UTI, é um risco tirá-lo de um local onde ele tenha toda a assistência, e depois venha a precisar desse socorro e ter de enfrentar a busca por uma UTI em outra cidade e a falta de vagas. Se o médico me der a informação, por escrito, de que ele pode sair sem piora, entro com o pedido do respirador”, relata.

A Promotoria informou que enviou, nesta terça-feira, 22, um ofício a um segundo médico ligado ao caso de André, e aguarda um retorno até a próxima semana. Em último caso, a Justiça determinará que um acompanhante receba auxílio para ficar junto de André, em Canoinhas. Enquanto isso, ele e a família esperam, assim como no caso de Rafael, praticamente de mão atadas.

Fotos: Arquivos pessoais

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 André precisa de um respirador para voltar para casa, mas situação está mais difícil do que se esperava.

 

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