Adolescente cria blog para ampliar discussão sobre doença rara

10 de outubro de 2014

Enfrentamento da sinovite vilonodular pigmentada é compartilhado na grande rede para ajudar na busca de terceiros pelo diagnóstico e para troca de experiências

IMG_2905

Hold on and believe. É incentivando as pessoas a aguentarem firme e a acreditarem que a jovem Bruna Mroz Patruni, de 17 anos, alimenta seu blog, intitulado com a frase que dá início a esta matéria. A adolescente dividiu seu desafio pessoal com o mundo por meio da internet, compartilhando o enfrentamento de uma doença rara na busca por pessoas com igual diagnóstico ou que podem estar descobrindo a doença.

A sinovite vilonodular pigmentada (SNVP) veio acompanhando o crescimento e amadurecimento da menina, que começou a ter crises aos 13 anos e somente quatro anos depois chegou à resposta para a doença misteriosa. Trata-se de um tumor benigno, de origem desconhecida, caracterizada pela proliferação do tecido sinovial, bainhas tendinosas e bursas, podendo causar dano ósseo, com incidência de 1,8 casos por milhão de habitantes/ano. Representa um desafio diagnóstico devido aos sintomas inespecíficos. No caso de Bruna, são-mateuense que desde 2009 vive em Curitiba, a doença se manifestou com dores intensas e repentinas na perna esquerda, que passaram a se repetir anualmente, com dores cada vez mais fortes e recuperação mais lenta, e depois, a cada três meses. Os médicos detectaram derrame articular e, em 2013, identificaram um tumor, retirado totalmente para biopsia. Este ano, as dores voltaram, e uma nova ressonância indicou novo tumor e identificou a referida doença, que já havia provocado redução da espessura das cartilagens e pequena lesão óssea. Segundo Bruna, a doença passou a limitá-la e as crises eram rigorosas. “Por ser uma região muito utilizada em pequenos movimentos do dia a dia, é difícil não sentir essa dor. Quando eu tenho uma crise, não consigo andar e a dor se intensifica. Algumas vezes, apenas medicamentos como a morfina, codeína e os corticoides conseguem reverter o quadro”, revela. “Com o passar dos anos, fui percebendo as restrições que a doença causava, como a perda de alguns movimentos, além de um incômodo incessante”.

Ainda no período de busca por um tratamento, surgiu a ideia do blog, a partir de conversas com a mãe. “Por se tratar se uma doença pouco conhecida e de difícil diagnóstico, achei que criando um blog poderia ajudar quem passa pelo mesmo problema e enfrenta as mesmas aflições, além de encontrar respostas para as minhas perguntas”, diz. Na página, Bruna descreve a doença e sua história pessoal relacionada ao diagnóstico, e atualiza uma espécie de diário virtual, no qual conta como se sente e os novos passos em relação ao tratamento.

Relativamente novo, o blog já recebeu acessos de pessoas que se interessaram pela doença e pela história pessoal de Bruna. Após as provas da atual vestibulanda de Medicina, as postagens serão mais intensas. Além disso, há dois meses, a adolescente passou por uma cirurgia, resultado da melhor hipótese de tratamento até agora. Apesar do considerável risco de complicações, a operação teve sucesso, resultando na retirada do tumor.

O blog de Bruna pode ser acessado pelo endereço brupmroz.tumblr.com. “Queria aproveitar o espaço para agradecer aos amigos e familiares são-mateuenses pelo carinho, apoio e pelas orações dispensadas a mim nesse período de tratamento”, destaca a jovem, aguentando e acreditando.

Foto: Arquivo pessoal

Comentários

Leia também:

Prefeito, vice e vereadores tomam posse em Antonio Olinto

Posse em Antonio Olinto

02 de janeiro de 2017

sem-titulo-1

Retrospectiva 2016

23 de dezembro de 2016